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一附院協辦的第六屆中國地中海貧血聯盟大會在南寧舉行

  • 來源:一附院
  • 發布時間:2019-05-06
  • 作者:石鵬 譚凌宇
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201958日是全球第26個世界地貧日,54日,由一附院協辦的第六屆中國地貧聯盟大會順利在南寧成功舉行。今年的主題是“守護成長”。南寧市衛生計生委副主任李琳珊、民建南寧市委員會主任盧秋凌、天使媽媽基金會創始人沈利、一附院血液內科主任賴永榕、醫務部副部長章忠明、干細胞移植病區護士長范靜及300多名來自廣東、廣西等地貧高發地區的患者代表參加了活動。章忠明主持大會。

與會領導分別先后致辭。

盧秋凌說,作為密切聯系經濟界的參政黨地方組織,民建南寧委員將繼續建言踐行,整合各方資源,建設一支醫術精湛的地貧醫療隊伍,做地貧防治上的技術保障;積極建言獻策,多方呼吁提高地貧病種的醫保報銷比例和救助標準,幫助地貧家庭切實減輕經濟負擔;積極參與和組織扶助志愿者團隊,為地貧患者提供多方支持和幫助。

天使媽媽創始人沈利表示:多年來,天使媽媽一直為消除地貧而努力:從地貧項目啟動、成立中國地中海貧血聯盟、每年主辦地貧患兒大會、兩會期間委托遞交提案議案、定點合作醫院設立、國際地貧中心的設立、與國際地貧聯盟(TIF)簽署戰略合作、發布《中國地中海貧血藍皮書》等等,天使媽媽持續不斷為地貧患兒發聲,就是想讓每一位地貧患兒得到有效救治、讓他們的生存質量得以提高。

會上,李琳珊做了廣西地貧的防治救助政策專業解讀。她說,自治區、南寧市各級領導高度重視地中海貧血的防治工作,取得了顯著成效。以南寧是為例,2010年以來,南寧市婚檢地貧篩查率從2010年的64.95%上升到2018年的99.17%2010-2018年,累計有190萬婚檢夫婦、計劃懷孕夫婦期已孕夫婦進行了地中海貧篩查,為3萬對雙陽夫婦進行基因診斷,為1萬對高風險夫婦進行地貧胎兒產前診斷,南寧市重型地貧干預率從2010年的64.95%上升到2018年的99.61%,累計成功干預中重型地貧胎兒1810例。通過為2.56萬對雙陽夫婦進行地貧基因診斷補助,為1.04萬名高風險夫婦進行地貧產前診斷補助。

賴永榕做了地中海貧血防治知識專題宣講。他說,一附院長期注重地中海貧血研究, 1999年開始行異基因造血干細胞移植治療重型地貧,已經開展了同胞HLA相合骨髓移植、同胞臍帶血移植、同胞外周血干細胞移植、同胞外周血+骨髓移植等多種移植方法對重型β地貧進行移植的臨床研究,目前已完成地貧造血干細胞移植近500多例,總體無病生存率達到90%以上。他希望更多的人關注地中海貧血、關愛孩子成長,為更多有需要的重型地中海貧血患兒捐獻造血干細胞。

北京天使媽媽慈善基金會2012年設立“限量天使”項目,主要對貧困家庭地中海貧血患兒進行救助,共救助地貧患兒一千余名,遍布廣東、廣西、海南、云南、四川等12省市;其中資助造血干細胞移植手術近250例。

 地中海貧血作為全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病,危害嚴重。廣大地中海貧血患者迫切渴望了解地貧患者護理知識以及地貧治療最前沿技術。2015年初,北京天使媽媽發起成立中國地貧聯盟,該聯盟旨在將關愛地貧患兒的工作在全國范圍進行有組織、有成效地開展,聯盟將從出生預防、基因檢測、輸血排鐵、骨髓移植等給予孩子全方位關愛。












 
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